曾被医生判断活不过4岁,而今年已经是她和世界较量的第20个年头,电讯人物

日期:2021-02-28 12:59:18   来源:互联网   编辑:小狐   阅读人数:632
1岁被确诊为脊髓型肌萎缩症的温州女孩包珍妮,曾被医生判断“活不过4岁”而今年已经是她和世界较量的第20个年头。被“冰冻”在不到两平米的床上,她凭借唯一能动的右手大拇指,用文字向世界发出呼喊—记者:新华

1岁被确诊为脊髓型肌萎缩症的温州女孩包珍妮,曾被医生判断“活不过4岁”而今年已经是她和世界较量的第20个年头。被“冰冻”在不到两平米的床上,她凭借唯一能动的右手大拇指,用文字向世界发出呼喊—

记者:新华每日电讯记者郑梦雨、魏董华、黄筱、王思远

“冰冻”在床的包珍妮

我不能因为难过就不要我的人生

一个基因的错位,改写了她人生的剧本。

1岁被确诊为脊髓型肌萎缩症的温州女孩包珍妮,曾被医生判断“活不过4岁”而今年已经是她和世界较量的第20个年头。

“我所有不普通的经历,都只是为了能够过上普通的人生。”包珍妮说。

被“冰冻”在不到两平米的床上,她凭借唯一能动的右手大拇指,用文字向世界发出呼喊—

如果你的人生结局已经注定,你还会努力生活吗?包珍妮的回答是:“我会更加努力地生活下去。”

人生很长一段时间里,她只能以侧躺的姿态示人,但这却成为她生命的“正面”

生命中唯一能够站立的照片

窗外麻雀喳喳叫

河上小桥 杨柳轻轻摇

稚嫩孩童开怀笑

想要吃水饺想要吃元宵

奶奶做的菜有种怀念的味道

在田园里奔跑

无拘无束多逍遥

故乡游包珍妮

包珍妮身穿浅蓝色毛衣,头上扎两个麻花辫儿,发尾用格纹蝴蝶结扎着,甚至让妈妈给她涂上了亮红色口红。她蜷缩地侧躺在靠窗的窄床上,耳朵里有一副连线耳机,右手大拇指在一个手机一样的虚拟鼠标上滑动,通过眼球控制的电脑屏幕流畅地变换操作界面。

家里的客厅没有电视和沙发,有的是依墙堆放的成箱医用耗材:纸尿裤、吸痰管、吸痰器、站立架、康复器械、生理盐水注射液。消耗量最大的是吸痰管,一天要用30到40根。一台呼吸机24小时不间断工作,还有两台发电器和三台制氧机备用。

身体长期保持同一姿势会痛,一天之中父母会帮她翻两次身,翻身时要格外小心,因为很容易骨折,那样就会造成更大的麻烦。

躺久了,包珍妮会浮想联翩,也会陷入回忆。她想到小时候,吃到好吃的东西是最快乐的。家住温州海边,妈妈做的海鲜最好吃。她想到小学的教室和课堂,优秀的珍妮拿回了许多奖状。她想到过年在外婆家,一家人能在一起团聚,那时候她还能坐起来,还能坐着轮椅看看外面的世界。

她写了一首《故乡游》被用作歌词,由歌手毛不易唱成了歌谣。

她想到那张照片,那是她刚满一周岁时被爸爸抱着的样子。那时的小珍妮,摇摇晃晃地迈出了人生的第一步,却也是唯一的一步。那是她生命中唯一一张能够站立的照片。

别人关掉的是,但这就是她的人生

她开始变得沉默

渐渐地,也不爱笑了

有时望着窗台发呆

一望就是一整天

她是一面墙壁,一座钟

她是一株盆栽,一张床帘

她是一截熄灭的蜡烛,和照片

她只是,她只是一份思念

她只是包珍妮

小珍妮周岁过后,爸爸包宗锋发现她还不会走路,站也站不住,老是要家长抱。带去医院检查,到肌肉里,确诊了脊髓型肌肉萎缩症(SMA)再去大城市大医院一次次确认,医生都是相同的答复。因为身体像海绵一样无力,这种病的患者被称为“海绵宝贝”

2003年,两岁的珍妮因为肺部严重感染,第一次被送进了重症监护室。这次生病让她的下肢完全失去了运动能力。

珍妮非常喜欢上学。小学六年,她坐在轮椅上读书,成绩名列前茅。这期间,包宗锋和妻子依靠只有两张理发椅的理发店维持生计。

2013年4月,即将小学毕业的珍妮连续两次被送进重症监护室,上肢也丧失了运动能力,再也无法拿笔。夫妻俩只能放弃工作,全力照料孩子。

包珍妮说自己“是个麻烦的成年人”她清醒地感受着自己的身体如何一步步恶化:每天醒来都感觉自己的手指又僵了一点,冬天更加明显,身体会更有负担,更容易疲惫。她说那种感觉就像是你要去够一个远处的东西,但你的身体被绑在了床上,怎样也够不到。

曾被医生判断活不过4岁,而今年已经是她和世界较量的第20个年头,电讯人物(图1)

包珍妮每天的姿势就是这样侧身躺着,操作电脑,朝向窗外。本报记者郑梦雨摄

被困在床上的包珍妮,看了一部《一公升的眼泪》讲述了女主角木藤亚也罹患罕见病后,通过写作勇敢生存至生命机能停止,感动并降低国民自杀率的故事。

内外,女主人公与珍妮的人生形成了一种互文。她曾把这部推荐给许多朋友,很多人说“看得太压抑”中途就关掉了。别人关掉的是,但这就是她的人生,她不能“关掉”然而,挣扎、对抗是无力的,她只能让自己平静,“我不能因为难过就不要我的人生”

她学习着和自己的情绪对话。她把负面情绪当成一个人,反复对他说,“这是疾病给你的挫折,其实你都可以做到的,只是你需要休息。要不我来给你唱一首歌?”

“我不想死,也不想活,我只是不想输。”这股“不服输”的劲头让她撑了下去。2014年,包珍妮用手指在手机备忘录里写好了一封遗书,“我的骨灰就一半埋树底,一半带着去旅行吧。”她还写信劝解曾经想要轻生的父亲,“像我这样都能有勇气面对生活,你是我的爸爸,你要比我更勇敢才对。”

2014年8月18日,包珍妮呼吸衰竭,第四次被送进了重症监护室,那时她的肺部功能已经完全丧失,不能讲话。气管被切开,抢救,上呼吸机,一个月之后,终于又能开口说话。

看到女儿受苦,包宗锋窝心地痛。他问珍妮:“爸爸妈妈一次次把你救回来,你会不会觉得是一种折磨?”珍妮说:“不会,我就想活下去,就想看到新一天的太阳。”

那次手术后,包宗锋对着珍妮录下,重新练习说话的珍妮眼睛对着镜头说,“妈妈,我爱你。”爸爸拿着相机,口中念着“把我落下了?”珍妮笑了笑,轻声说道,“老爸,我也爱你。”

最残忍和唯一仁慈的地方

我想做个诗人

做一个随心所欲的诗人

尽写些奇怪的诗

对于旁人的评价不闻不问

做个诗人包珍妮

2012年到2015年是包家最艰难的时候。最困难时家里一分钱都没有,孩子生病都不敢去医院,只能在卫生院打点滴。即便如此,包宗锋东拼西凑加赊账,花8万元购置了一台呼吸机。

戴上呼吸机之后,珍妮的情况稳定下来,从30多斤长到现在的60斤。

她依然拥有可以清醒思考的头脑。这个疾病最残忍,也唯一仁慈的地方是,她还可以思考,可以交流。

曾被医生判断活不过4岁,而今年已经是她和世界较量的第20个年头,电讯人物(图2)

2021年2月23日拍摄的包珍妮家中一角。本报记者郑梦雨摄

她写下的第一首诗,叫做《做个诗人》“我们每个人的内心都是一座岛屿,交流是让内心的孤岛连接的手段。”虽然不能动,但她拥有诗歌、写作、音乐和眼神,以及想象力。在这些时刻,她的情绪有了可以存放的地方,灵魂终于摆脱了那副沉重而无用的躯壳,向着更加自由的远方飞去。

写作,成为她单调生活里一抹鲜艳的色彩。11岁时,包珍妮在病友的鼓励下第一次将作品,一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱时,她对父亲说:“爸爸,我还有用,虽然躺在这里,我还能赚钱,你们放心吧!”

2018年,她的诗歌作品集《予生》出版。里面有无奈、颓丧,也有向死而生、平静长出的温柔和坚韧。

“诗歌是人生的书签,我写一首诗,人生就在这地方落下一个节点。”包珍妮说。

她期待着有一天能够和歌手华晨宇合作—那是陪伴她度过艰难的力量,歌曲中的喧噪总能让她得到发泄和释放。

一位网友将华晨宇的照片和包珍妮的歌词制作在一张图里,名字叫《与这世界有关》她相信,正是因为人和人的生命交织在一起,才有了这个世界。

“我是草,他们就是接住我的人”

原来小草从来不孤单

风把它吹向朋友怀抱

从春到夏 从秋到冬

不曾被命运击倒

即使无法和云相拥

也望着同一片天空

草包珍妮

草这首歌,登上了央视的舞台。这是包珍妮的独白,也是她对朋友和爱的表达。

“我常觉得自己就如这草一般,沉默地经受着一切温暖与摧残。若我败于野火的炙热,我将被燃烧至毁;若我撑了下来,它便会支撑我在寒冷刺骨的凛冬里继续生存下去。风就像命运,如果有一天,它不小心吹倒了我弱小的身躯,没关系,我会倒在朋友早已伸手试图接住我的怀抱中,因为,我的身后还有一整片由无数渺小组成的辽阔草原。”

通过网络,包珍妮和一些病友、网课同学成为了好朋友,他们建立了深刻的连结,那些自己排解不掉的心事、没办法和家人的情绪,她能在朋友那里找到出口。也有很多网络上互不相识的人,用自己的方式为她了物质上的帮助。

“我是草,他们就是接住我的人。”包珍妮相信,这个世界最可爱的地方是人和人之间拥有爱。比起更宏大的生死问题,她更害怕一些“小事”例如担心自己的样子会吓到别人,怕朋友会不喜欢自己。

曾直面死亡,包珍妮对遥远的命题有过深入的思考。她认为爱不是持久的,爱是一瞬间的,而持久的爱是一个又一个瞬间组成的。“所以更加感谢看到我的缺陷,却依然愿意长久爱我的人。”包珍妮说。

曾被医生判断活不过4岁,而今年已经是她和世界较量的第20个年头,电讯人物(图3)

2021年2月23日,包珍妮的妈妈为她梳头发。本报记者郑梦雨摄

这世上存在着这样一群人,他们的生命比常人更加短暂,更为渺小,但渺小并不意味着没有力量。

疾病把她困在了冬天,她的身体被冰冻住,无法动弹。

但正如“春风吹又生”的小草,遇到温暖,她就会活过来。

她甚至想好了,未来,她的葬礼上要播放张国荣的《春夏秋冬》她喜欢那句歌词,“能同途偶遇在这星球上,燃亮飘渺人生,我多么够运。”

包珍妮梦想过,未来的这个世界,是一个更加平等的地方:在那里,没有世俗对残障人士的歧视,也没有性别、种族和人与自然的不对等,情绪、偏见都能被纾解,甚至消除。

我被困在残酷的寒冬里十八年,也被爱与温暖拯救了十八年。我知道,这样的草不止我一棵,这样的爱与温暖,也不会停留在这一刻。

我不再谈论永远,此时此刻我看见了什么,我就是什么。

我看见草,看见野火,看见春天。

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人生

《人生》,著名作家路遥的同名中篇小说,原载《收获》1982年第三期,获1981——1982全国优秀中篇小说奖。是作者路遥的成名作。定价为29.80元。

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